{"id":26002,"date":"2026-06-01T15:45:23","date_gmt":"2026-06-01T19:45:23","guid":{"rendered":"https:\/\/aleeknews.com\/4l33k5\/2026\/06\/01\/familia-puertorriquena-solicita-apoyo-para-cubrir-terapias-y-tratamientos-de-su-hijo-con-sindrome-jarcho-levin-2\/"},"modified":"2026-06-01T15:45:23","modified_gmt":"2026-06-01T19:45:23","slug":"familia-puertorriquena-solicita-apoyo-para-cubrir-terapias-y-tratamientos-de-su-hijo-con-sindrome-jarcho-levin-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aleeknews.com\/4l33k5\/2026\/06\/01\/familia-puertorriquena-solicita-apoyo-para-cubrir-terapias-y-tratamientos-de-su-hijo-con-sindrome-jarcho-levin-2\/","title":{"rendered":"Familia puertorrique\u00f1a solicita apoyo para cubrir terapias y tratamientos de su hijo con s\u00edndrome Jarcho-Levin"},"content":{"rendered":"
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\u201cThiaguito\u201d, como cari\u00f1osamente le llama su familia, es un ni\u00f1o puertorrique\u00f1o diagnosticado con s\u00edndrome Jarcho-Levin<\/b>, una condici\u00f3n gen\u00e9tica hereditaria, caracterizada por una combinaci\u00f3n de estatura corta, malformaciones de las v\u00e9rtebras (huesos de la columna vertebral) de las costillas, y problemas respiratorios debidos a la deformidad de la cavidad tor\u00e1cica. <\/p>\n

Sus padres, Jos\u00e9 P\u00e9rez y Ashley Ram\u00edrez, iniciaron una campa\u00f1a de recaudaci\u00f3n de fondos a trav\u00e9s de GoFundMe con el prop\u00f3sito de recibir apoyo para cubrir gastos relacionados a sus terapias, tratamientos, equipos recetados y estudios m\u00e9dicos de seguimiento.<\/p>\n

Ambos explicaron que Thiaguito se encuentra estable y que, dentro de su condici\u00f3n, \u201ces un ni\u00f1o feliz\u201d. Sin embargo, la familia atraviesa un momento econ\u00f3mico dif\u00edcil luego de que su negocio enfrentara una baja significativa en ventas, lo que ha complicado cubrir algunos gastos necesarios para continuar atendiendo sus necesidades m\u00e9dicas y terap\u00e9uticas.<\/p>\n

\u201cEl prop\u00f3sito de esta campa\u00f1a es poder cubrir gastos de terapia, tratamientos, unas bombas que le fueron recetadas y estudios m\u00e9dicos recientes, como uno que le realizaron para verificar si hab\u00eda alg\u00fan da\u00f1o en sus pulmones\u201d<\/b>, expres\u00f3 su padre en declaraciones escritas.<\/p>\n

Su familia destaca que, aunque es una condici\u00f3n poco com\u00fan a nivel mundial, Puerto Rico tiene una presencia significativa de casos documentados, particularmente en personas de ascendencia puertorrique\u00f1a.<\/p>\n

De acuerdo con informaci\u00f3n del Departamento de Salud de Puerto Rico, se estima que cada a\u00f1o nacen alrededor de cinco beb\u00e9s con s\u00edndrome Jarcho-Levin en la isla, aproximadamente uno de cada 8,500 nacimientos. <\/p>\n

Asimismo, MedlinePlus Genetics se\u00f1ala que una de las condiciones asociadas hist\u00f3ricamente al t\u00e9rmino Jarcho-Levin es m\u00e1s frecuente en personas de ascendencia puertorrique\u00f1a que en la poblaci\u00f3n general.<\/p>\n

Los progenitores recalcaron que la campa\u00f1a no responde a una emergencia cr\u00edtica, sino a la necesidad de poder sostener los tratamientos, terapias y estudios que forman parte del cuidado continuo de Thiaguito, mientras logran estabilizar nuevamente sus ingresos.<\/b><\/p>\n

\u201cGracias a Pap\u00e1 Dios, Thiaguito est\u00e1 bien. Es un ni\u00f1o feliz dentro de su condici\u00f3n. Nos atrevimos a hacer el post porque nuestro negocio ha bajado mucho y queremos poder cumplir con todo lo que \u00e9l necesita\u201d, a\u00f1adi\u00f3 P\u00e9rez.<\/p>\n

M\u00e1s all\u00e1 de una solicitud econ\u00f3mica, su familia se\u00f1ala que la historia de Thiaguito busca visibilizar la realidad de muchas familias cuidadoras en Puerto Rico, que aun cuando sus hijos se encuentran estables, enfrentan gastos continuos para garantizarles calidad de vida, atenci\u00f3n m\u00e9dica, terapias y seguimiento especializado.<\/p>\n

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Las personas interesadas en apoyar pueden acceder a la campa\u00f1a en GoFundMe bajo el t\u00edtulo \u201cTrying to Stay Strong for Thiaguito and Our Family\u201d<\/a>.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n

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