La endometriosis puede pasar desapercibida durante años: lo que hay que saber sobre la enfermedad

Cuando Zoë Armstrong recibió el informe de la ecografía en el que se apreciaban signos de endometriosis, llamó a su madre y se echó a llorar. Tras años de sufrimiento y de acudir a los médicos en busca de ayuda, por fin tenía una respuesta.

“Al verlo por escrito, pensé: ‘No estoy loca’“, recordó la mujer de 31 años. “Sabía perfectamente lo que sentía en mi propio cuerpo”.

La experiencia de Armstrong no es inusual. El Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos afirma que las personas pueden tardar una década o más desde la aparición de los síntomas hasta recibir un diagnóstico de endometriosis. Esta dolorosa enfermedad, que provoca el crecimiento de tejido similar al revestimiento del útero en otras partes del cuerpo, afecta a una de cada diez mujeres en todo el mundo.

Las nuevas pruebas que se están utilizando en otros países tienen como objetivo ayudar a abordar este problema. Y, aunque están despertando esperanzas entre médicos y pacientes, actualmente no están disponibles en Estados Unidos, y algunos expertos consideran que serán una herramienta útil, pero no una solución definitiva.

La endometriosis puede provocar un dolor incapacitante

Las investigaciones indican que la endometriosis es un tipo de enfermedad inflamatoria crónica. Se desconoce la causa exacta, aunque los expertos afirman que la genética influye en ella.

Los síntomas varían en función de la gravedad de la enfermedad y de la localización del tejido. Por lo general, se localiza en órganos como la vejiga, el intestino o los ovarios, pero en casos excepcionales puede llegar a aparecer incluso fuera de la pelvis. Los síntomas pueden incluir hinchazón, fatiga e infertilidad y, con mayor frecuencia, dolor que puede aparecer durante la menstruación, las relaciones sexuales y al ir al baño.

“Puede tratarse de un dolor incapacitante que te impida ir al colegio o al trabajo, o que te obligue a quedarte en la cama durante días”, explicó la Dra. Drorit Or, del Mount Sinai West de Nueva York.

Los primeros síntomas que presentó Armstrong, a los 11 años, fueron unos dolores punzantes en el costado izquierdo que la obligaban a acudir repetidamente a la enfermería del colegio. Ya de adulta, también sufría dolores intensos, además de náuseas, menstruaciones abundantes, acné y quistes ováricos que se rompían.

Poco después de casarse, hace un par de años, empezó a sentir un dolor que comparaba con tener a un pequeño esgrimista dentro de ella “que no paraba de apuñalarme sin cesar durante horas y horas”.

Hay muchas razones que explican el retraso en el diagnóstico

A Armstrong le diagnosticó finalmente la enfermedad a los 29 años un médico que también la padecía.

En una ecografía le detectaron un endometrioma, un quiste lleno de líquido. Buscó el término en Google y fue entonces cuando lloró por primera vez junto a su madre. También lloró cuando una enfermera le comunicó el diagnóstico verbalmente y cuando la intervención quirúrgica confirmó oficialmente el diagnóstico.

Según los expertos, una de las razones por las que el diagnóstico puede tardar tanto tiempo es que, a menudo, tanto los pacientes como los médicos dan por sentado que el dolor menstrual es algo normal. Además, los síntomas pueden solaparse con los de otras enfermedades, y no todos los profesionales sanitarios tienen conocimientos o experiencia en endometriosis, según explicó la Dra. Megan Billow, de la Clínica Cleveland.

Una medida útil que pueden adoptar los pacientes —o que sugirió Or— es llevar un diario en el que anoten cuándo se produce el dolor, dónde se localiza y cuál es su intensidad.

“Así, cuando vayas al médico, irás preparada”, dijo. “Sin duda, puedes preguntarle: ¿Cree que tengo endometriosis?“.

Se utilizan nuevas pruebas para la endometriosis fuera de EE. UU.

En la actualidad existen nuevas pruebas diagnósticas disponibles en otros países, pero la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos aún no las ha aprobado.

Una de ellas es una prueba de media hora denominada EndoSure, que detecta la endometriosis midiendo las señales eléctricas del intestino mediante electrodos colocados en el abdomen, y cuyos resultados están a disposición del médico al finalizar la prueba. La otra, Endotest, analiza una muestra de saliva en busca de microARN que puedan indicar la presencia de la enfermedad, y ofrece los resultados a las pacientes en un plazo de dos a tres semanas.

En el Reino Unido, un organismo que ofrece asesoramiento sanitario a nivel nacional ha publicado recientemente un borrador de directrices en el que se recomienda que el Servicio Nacional de Salud utilice ambas herramientas durante tres años, mientras se recopilan más datos sobre su eficacia. El objetivo es agilizar el diagnóstico en la atención primaria.

El Dr. Mark Noar, fundador de EndoSure, con sede en Maryland, ha afirmado que la empresa está tramitando la presentación de su solicitud ante la FDA de EE. UU. para obtener la autorización para que la prueba se utilice como herramienta de apoyo a los médicos a la hora de realizar el diagnóstico.

Mientras tanto, la empresa francesa Ziwig está dando los últimos pasos para que Endotest esté disponible para las pacientes estadounidenses a través de otra vía que permite que las pruebas desarrolladas en laboratorio se comercialicen a través de determinados laboratorios certificados sin necesidad de la autorización de la FDA. El Dr. Andrew Spiers, de Ziwig, afirmó que la prueba diagnóstica es un punto de partida. Según él, una vez que el médico confirme la presencia de endometriosis, sería el momento de realizar pruebas de imagen, si aún no se han hecho.

“No diría que sea la única herramienta de la que dispondría un paciente en su proceso de diagnóstico”, afirmó Spiers.

Los médicos estadounidenses coinciden en que estas pruebas no sustituirían a otras herramientas y métodos de diagnóstico, pero podrían resultar útiles. Sin embargo, lo que no lograrán es resolver el persistente problema de la normalización del dolor menstrual.

Existen diversos tratamientos para la endometriosis

Una vez que tienen un diagnóstico, las mujeres pueden elaborar planes de tratamiento junto con sus médicos.

Los tratamientos para el dolor causado por la endometriosis incluyen analgésicos como el ibuprofeno y un medicamento con receta específico para la endometriosis; terapias hormonales, como las píldoras anticonceptivas, la terapia con progestágenos y los medicamentos que detienen temporalmente la menstruación; y tratamientos quirúrgicos, incluida la histerectomía en algunos casos graves.

Armstrong se sometió a una cirugía de extirpación, una intervención para eliminar las lesiones de endometriosis y el tejido cicatricial. Afirma que sigue acudiendo a unos tres médicos a la semana para recibir terapia del suelo pélvico y tratar otros problemas. Además, visita institutos de secundaria y bachillerato de la ciudad de Nueva York junto con la Fundación para la Endometriosis con el fin de concienciar a los alumnos.

“Tienen que saber en qué deben fijarse, no solo en lo que respecta a la endometriosis, sino también a otros problemas de salud femenina en general”, afirmó.

O, el médico del Mount Sinai, dijo que las mujeres jóvenes deben saber que hay ayuda disponible… y esperanza.

“No tienes por qué vivir con dolor”, dijo Or. “Puedes llevar una vida muy, muy buena controlando esta enfermedad”.

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Esta historia fue traducida del inglés al español con una herramienta de inteligencia artificial y fue revisada por un editor antes de su publicación.

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