Familia puertorriqueña solicita apoyo para cubrir terapias y tratamientos de su hijo con síndrome Jarcho-Levin

“Thiaguito”, como cariñosamente le llama su familia, es un niño puertorriqueño diagnosticado con síndrome Jarcho-Levin, una condición genética hereditaria, caracterizada por una combinación de estatura corta, malformaciones de las vértebras (huesos de la columna vertebral) de las costillas, y problemas respiratorios debidos a la deformidad de la cavidad torácica.

Sus padres, José Pérez y Ashley Ramírez, iniciaron una campaña de recaudación de fondos a través de GoFundMe con el propósito de recibir apoyo para cubrir gastos relacionados a sus terapias, tratamientos, equipos recetados y estudios médicos de seguimiento.

Ambos explicaron que Thiaguito se encuentra estable y que, dentro de su condición, “es un niño feliz”. Sin embargo, la familia atraviesa un momento económico difícil luego de que su negocio enfrentara una baja significativa en ventas, lo que ha complicado cubrir algunos gastos necesarios para continuar atendiendo sus necesidades médicas y terapéuticas.

“El propósito de esta campaña es poder cubrir gastos de terapia, tratamientos, unas bombas que le fueron recetadas y estudios médicos recientes, como uno que le realizaron para verificar si había algún daño en sus pulmones”, expresó su padre en declaraciones escritas.

Su familia destaca que, aunque es una condición poco común a nivel mundial, Puerto Rico tiene una presencia significativa de casos documentados, particularmente en personas de ascendencia puertorriqueña.

De acuerdo con información del Departamento de Salud de Puerto Rico, se estima que cada año nacen alrededor de cinco bebés con síndrome Jarcho-Levin en la isla, aproximadamente uno de cada 8,500 nacimientos.

Asimismo, MedlinePlus Genetics señala que una de las condiciones asociadas históricamente al término Jarcho-Levin es más frecuente en personas de ascendencia puertorriqueña que en la población general.

Los progenitores recalcaron que la campaña no responde a una emergencia crítica, sino a la necesidad de poder sostener los tratamientos, terapias y estudios que forman parte del cuidado continuo de Thiaguito, mientras logran estabilizar nuevamente sus ingresos.

“Gracias a Papá Dios, Thiaguito está bien. Es un niño feliz dentro de su condición. Nos atrevimos a hacer el post porque nuestro negocio ha bajado mucho y queremos poder cumplir con todo lo que él necesita”, añadió Pérez.

Más allá de una solicitud económica, su familia señala que la historia de Thiaguito busca visibilizar la realidad de muchas familias cuidadoras en Puerto Rico, que aun cuando sus hijos se encuentran estables, enfrentan gastos continuos para garantizarles calidad de vida, atención médica, terapias y seguimiento especializado.